Krajowe Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich ORPHAN
W ostatnim dniu lutego od lat na całym świecie obchodzony jest Światowy Dzień Chorób Rzadkich. Święto to ma na celu zwrócenie uwagi na problemy osób cierpiących na choroby rzadkie. W tym wyjątkowym dniu miliony ludzi na całym świecie podkreślają solidarność z chorymi na choroby rzadkie i ich rodzinami. My również bierzemy udział w akcji #shareyourcolours i zachęcamy wszystkich Państwa do opublikowania w mediach społecznościowych hasła solidarności z chorymi na choroby rzadkie.
W Polsce obchody odbędą się po raz trzynasty z inicjatywy Krajowego Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich ORPHAN skupiającego 52 organizacje pacjentów. Wydarzenie odbędzie się tradycyjnie we wnętrzach Pałacu na Wyspie w Łazienkach Królewskich w Warszawie.
Konferencja będzie miała charakter hybrydowy, a jej przebieg będzie transmitowany online.
Serdecznie zapraszamy do wzięcia udziału w tym wydarzeniu w wybranej przez Państwa formule.
W konferencji wezmą udział przedstawiciele stowarzyszeń pacjentów z chorobami rzadkimi, klinicyści, przedstawicieli parlamentu i administracji rządowej, eksperci i decydenci z obszaru medycznego.
